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維霖診所曹為霖醫師評價

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維霖診所阿公只想透過度享他們爺孫的故事告知大家一件事，每一個人的生命都該被尊敬，非論他的過去和目下當今怎麼樣，豈論一小我長得怎麼樣，還有感激這一路撐持、輔助他們的人。

過往採訪，通常家族或當事者都邑供應術前照片做對比，但創達阿公對峙不暴光也不給小華看到本身以前的照片，對於對照負面的工作，也儘量輕描淡寫，這點讓人深入感受到他對小華的庇護和珍愛。因為在網路世代裡，「凡走過城市留下痕跡」，阿公深怕自己的決意造成危險、加重小華的自卑感，或致使未來小華更大後碰到其他異樣目光等。

本該是無憂無慮的年數，但在面臨外界時，小華老是頭低低的沒自傲，讓人不捨又心疼。阿公邱創達說，透過手術其實已改良許多，其實就是一般孩子，盼將來小華能拋下曩昔，別再接管異樣目光，真實的歡愉長大。住在嘉義偏鄉的7歲女童小華，得了巨口症的她首要由阿公兼怙恃職賜顧幫襯，成長進程不免碰到一些不妥的看待和讓她不恬逸的聲音。

當今社會倡導尊重多元，面臨與眾數分歧的人事物，部分的人照樣會賜與異常目光、輕視乃至霸凌。

▼▲深知小華內心比其他孩子懦弱，自傲心也缺少，阿公一概不讓她看術前的照片，也努力想給這孫女佈滿愛的家和情況長大，但願她拋下過去受傷的本身別再接管異常眼光。（圖／羅慧夫顱顏基金會供應、記者張雅筑攝）

【巨口症小百科】

▲得了巨口症的小華，因偏鄉醫療資訊的匱乏加上怙恃仳離，直到阿公接辦賜顧幫襯後緊急追求協助，才在2歲閣下完成手術治療。（圖／記者張雅筑攝）

▼▲（上圖）4歲大的小華，透過早療教育，糊口自理和認知進步到與同齡孩子差不多；（下圖）專訪時的小華已7歲大，從幼兒園畢業準備進入小學。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權供給、記者張雅筑攝）

巨口症又稱面橫裂或大口畸形，如許的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大便可施行，手術不但要重建裂開的吵嘴，也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來，術後不只嘴巴的外形會變正常，患者哭或笑的時刻嘴巴也不再傾斜。

坦言小華出身固然和別人紛歧樣，也因故沒有父母賜顧幫襯，自己固然是阿公，但會身兼爸爸、媽媽好好賜顧幫襯小華，「可以填補的我們就盡可能填補，面前最大的欲望就是她安然長大，那就是我最大的幸福了！」

也是以，小華在公共場所和面對外人時老是把頭低低的，拍照時也幾近是躲人群裡，心裏明明熱情如火，可是卻選擇壓抑本身，這讓人看了心疼又不捨。

獨一的考驗是，他們在成長路上不免碰到異常的眼光，非論是孩子還是家長。創達阿公說，就怕十分困難慢慢建樹的自傲又垮了，所以入小學前他也分外和黉舍、先生申明狀態，同時也進展透過愛改變小華，讓她拋下曩昔受傷的本身，真正的快樂長大。

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▼▲（上圖）阿公到香蕉園工作時，小華就當起小副手協助；（下圖）或許人生路上有良多考驗，但阿公果斷表示，本身會好好陪伴小華長大，牽著她的手面臨、戰勝。（圖／記者張雅筑攝）

社工張豔秋透露表現，但如許的孩子因為比較欠好餵食，所以在賜顧幫襯上很多費點心。（圖／記者張雅筑攝）

▼▲巨口症在先天顱顏疾病中算是比較罕有的，但盡早透過手術修補、醫治還是可以改良，並不會影響成長和成長。

阿公不捨透露表現，本身獨自撫養小華，因為務農、打零工常沒法子帶在身邊，請保姆照顧不免要看人家臉色，黉舍裡也幾何遇到一些講話比力直的孩子，「所以她經常快樂不起來。」一旁的姑姑也說，有時帶著小華出門，會發現這年齒的孩子太甚乖巧懂事，固然不吵不鬧讓大人很感激，但難免感覺，「她是否是太早認命？」

因巨口症會影響進食，所以小華體態顯得比同齡小很多，走路、成長也一度遲緩，所以基金會除儘快放置手術，也協助轉介早療，所以而今的小華看起來和一般的孩子沒有兩樣，走起路來蹦蹦跳跳，在大家的激勵下還還會高歌一首，語言成長表達也沒問題，只是對照慢熟和沒有自信。

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示，巨口症算是顱顏患者中對照罕有的，但醫治體例就像唇裂的修補手術，平常在3個月大、體重滿5千克時就能夠進行，但小華已經拖到快2歲。

憑據統計，台灣每一年約有300～400名先天顱顏患者出生，包孕罹患唇腭裂、巨口症或小耳症的寶寶，這些孩子只是在胚胎期呈現了一些狀況，致使在媽媽肚子裡就受傷，就現在台灣的醫療手藝，這些都是可以透過手術修補的，且復原狀態普遍都很好。而這些顱顏孩子們，其實絕大部門的智力、肢體發展也都是正常的，與一般孩子沒有異常。

出生時發現得了巨口症的小華，在餵養上對照難接收，加上醫療訊息、資本在偏鄉不敷蓬勃，所以直到怙恃離異，由阿公接辦賜顧幫襯後才起頭進行手術醫治。

談及那時，創達阿公示意，固然會意疼孫女的狀況，但本身其實對於巨口症這個疾病其實不領會，那時看到1歲半的小華如此瘦小又還沒醫治，其實很擔憂，還好女兒找到羅慧夫顱顏基金會的資訊，本身打德律風曩昔後，對方也很積極協助、處置懲罰。

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜／嘉義報道

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